Murió Darío Lopérfido en Madrid tras luchar contra la ELA

Este viernes murió en Madrid Darío Lopérfido, político y referente cultural argentino, a los 61 años. Había sido diagnosticado con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) un año atrás, enfermedad que él mismo decidió revelar públicamente en una columna publicada en la revista cultural Seúl.

Padre de un niño de cinco años, Lopérfido eligió contar su realidad sin eufemismos. “Tener ELA es una mierda”, escribió entonces, en un texto donde reflexionó sobre la enfermedad, la muerte y el impacto de la dolencia en su rol como padre. “Ser un padre limitado es la peor de las torturas”, confesó.

Trayectoria política y cultural

Lopérfido fue una figura de peso en la gestión cultural argentina. Se desempeñó como secretario de Cultura y Medios durante la presidencia de Fernando de la Rúa, fue director artístico del Teatro Colón, presidente de Ópera Latinoamérica y ministro de Cultura porteño en la gestión de Horacio Rodríguez Larreta.

Su estilo frontal y polémico lo acompañó también en su última etapa, cuando decidió anticiparse a los rumores y contar en primera persona su diagnóstico.

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Qué es la ELA y por qué es una enfermedad devastadora

La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta las neuronas motoras del cerebro y la médula espinal. Con el avance del cuadro, el cerebro pierde la capacidad de enviar señales a los músculos, lo que provoca una parálisis gradual, aunque generalmente la capacidad cognitiva permanece intacta.

Suele comenzar con debilidad en manos o pies, o dificultad para hablar, y progresa hacia el resto del cuerpo. La esperanza de vida promedio tras el diagnóstico es de 3 a 5 años, aunque existen casos excepcionales.

En Argentina se estima que entre 3.000 y 4.000 personas conviven actualmente con ELA. A nivel mundial, la prevalencia es de aproximadamente 7 casos cada 100.000 habitantes.

Tratamientos y esperanza

Si bien aún no existe cura, en los últimos años creció el acceso a tratamientos como el Edaravone y el Riluzol, que pueden ralentizar la progresión y mejorar la calidad de vida. El diagnóstico temprano es clave para iniciar cuidados paliativos y terapias de rehabilitación.

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Figuras que visibilizaron la ELA

La enfermedad ganó visibilidad global cuando afectó al beisbolista Lou Gehrig, motivo por el cual en Estados Unidos también se la conoce como “la enfermedad de Lou Gehrig”.

Entre los casos más conocidos también se encuentran:

• Stephen Hawking, quien convivió más de 50 años con la enfermedad.

• Roberto Fontanarrosa, escritor y humorista rosarino.

• Ricardo Piglia, referente de la literatura contemporánea.

• Martín Carrizo, baterista de A.N.I.M.A.L. y Gustavo Cerati.

• Martín Caparrós, quien hizo público su diagnóstico en 2024.

• Esteban Bullrich, exsenador y fundador de una organización dedicada a impulsar investigación y tecnología asistiva para pacientes con ELA.

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La muerte de Darío Lopérfido vuelve a poner en agenda el debate sobre investigación científica, acceso a tratamientos y acompañamiento a pacientes con ELA, una enfermedad que avanza sin afectar la lucidez, pero limita progresivamente el cuerpo.

Foto: Cadena 3